勉強会・その2：個人ゲノムとか

その前にhttp://lifesciencedb.jp/ag/の話がありますが、同じ部屋だし、だいたい知っていることだし。Wikipediaにこれを使った画像がけっこうでてきているのね。ぐらしネタ?
でもって、個人ゲノムだけれども。
今までは、病院のカルテの情報を個人情報として保護しておいて、ゲノム情報とかは、まぁ、外に出してもいいんじゃない? （あるいはアクセスをコントロールして出す）だったんだけど、どんどん個人のゲノムが読めるようになってくると、ゲノムの情報すらもう個人情報だよね、どうしよう。みたいなそんな話。
医療に関しては、患者の権利に関するＷＭＡリスボン宣言｜世界医師会｜国際活動｜医師のみなさまへ｜日本医師会っちゅうので、「個人を特定しうるあらゆる患者のデータは保護されねばならない。データの保護のために、その保管形態は適切になされなければならない。個人を特定しうるデータが導き出せるようなその人の人体を形成する物質も同様に保護されねばならない」と書かれていて、なんか個人情報保護法が、とか、その後ろにあるOECDの勧告がとかいうけど、これの扱いってどうなっているんだろうか。インフォームド・コンセント（略してIC）の話もいろいろ出たけれども、そっちは厚労省の管轄、こっちは文科省の管轄、みたいなことになりかねない気がする。なんか、こんな研究やめちまえとか言いたい気持ちをおさえつつ、結局、こういうデータがばかばかでちゃう世の中になっちゃうだろうので。世の中のしくみを直すのには年単位でのはたらきかけ（とそれに対する抵抗）が必要になるのだろうので、ならば、今できることって何なのよ、という気がしました。
なんで、委員会とか開いて、指針とか決めるのかと言えば、単に、肩書きをかさにかけたエセ安心感の醸成だよな。